To blog rodziców stworzony dla synka, którego zmysł wzroku prawdopodobnie nigdy nie odegra kluczowej roli w poznawaniu rzeczywistości. To również miejsce gdzie będziemy zamieszczać materiały dotyczące Retinopatii jak również wszelkich aspektów socjalnych, psychologicznych etc. związanych z dziećmi niewidomymi. Przede wszystkim jednak to relacja z odkrywania życia na nowo...
Frankowski czas jakiś temu pokochał sie kąpać. Na swój sposób oczywiście. Przeszliśmy już wszystkie formy kąpieli aż wybrał tę jedyną, mianowicie najmniejsza miska w jaką był w stanie się wcisnąć... i to było ok. Po dzień dzisiejszy nie rezygnuje z niej. Ledwo co się tam rusza ale i to jest ok. Tam czuje się bezpiecznie - niech mu będzie.
A że Franek to typ uparty, który robi wszystko po swojemu, wtedy kiedy chce i jak chce, tak też daje to mi matce pole do popisu i okazję do ćwiczeń na kreatywności. Tak więc przemycam mu pewne formy aktywności, które w jego rehabilitacji są niezbędne. Stąd pomysł na stymulację wzrokową polegającą na kąpieli w świecących kostkach lodu. Fajna sprawa. Kostki są oczywiście wodoodporne w 4 kolorach. Franek bawi się nimi jak zwykłymi klockami z tym, że posiadają dodatkowy stymulant w postaci światła. Polecam do rehabilitacji wzroku. Syn ma się dobrze i wydaje się być zachwycony ;) a rodzice zwłaszcza :).
Mija rok od kiedy jesteśmy razem. Czekaliśmy na niego cierpliwie powolnie remontując nasz kąt z myślą o Nim. Odkładaliśmy wiele spraw na potem bo przeciez zdążymy...
Nie zdążyliśmy
Z niczym
Nauczyło nas to jedengo - NIE PLANUJ! Miej marzenia, realizuj je, ale nie maluj swojej przyszłości zbyt wyraziście - bo to nie działa.
I tak zdarzy się co ma się zdarzyć. Pytanie brzmi czy jesteśmy gotowi na to co nam los niesie?
Nie, nie jesteśmy. Jedyne co możemy to KOCHAĆ.
Franek w ostatnim czasie odkrywa tajniki sztuki kulinarnej. Nie do końca może się zdecydować co z tego upichcić ale dobrze kombinuje :). Świderki, rurki, nitki, ryż i manna to jego nowa materia :)
Oj nie składa się nie składa ostatnio moje blogowanie :(. Ta aura jesienna daje się we znaki. Dzisiaj jednak piękna pogoda była, naładowałam akumulatory to też nadrobię ciutkę.
Franek 30 września był na operacji wyciągnięcia opaski z oka. To następstwo pierwszej operacji, która nie zakończyła się sukcesem, tak też trzeba było ją wyciągnąć, gdyż było to zagrożeniem Franka zdrowia i życia. Brzmi logicznie, wydaje się być naturalne wręcz oczywiste, że ta operacja to pewna całość nierozerwalna. Że skoro ktoś coś wkłada naszemu synowi do oka co później wiadomo tak czy tak trzeba będzie wyciągnąć, to to musi się wydarzyć. A hu.... Dwa tygodnie przed operacją dostajemy telefon od Sz. P. , że za operację trzeba zapłacić, bo co? bo się punkty z NFZ skończyły. Jakie punkty do cholery ja się pytam? Wydaje mi się, że ktoś ze mnie sobie jaja robi. Skoro ktoś robi operację a za pół roku musi zrobić jej kontynuację (nie mam możliwości by się bez tego obyło) to planuję tak "PUNKTY!" by móc tę operację wykonać i kropka. I tu zaczyna się batalia Taty Frankowskiego z Enefzetami, Szpitalami, Profesorami. Dowiadujemy się, że nie jesteśmy stroną w sprawie. Sick. Dowiadujemy się, że nic nie można w tej sprawie nic zrobić oraz, że nikt do cholery nie chce wziąć za tę sytuację odpowiedzialności. Myślę sobie, że jakieś 5 godzin łącznie męż mój wisiał na telefonie by usłyszeć finalnie na 2 dni przed planowaną operacją, że jednak sfinansują tę operację. Po przyjeździe do kliniki jakaś farsa. Proszą nas o dyskrecję, Sz.P. informuje nas, że nie dostanie przez nas wynagrodzenia. Hę??? Zaciskamy zęby i cedzimy, że na pewno wszystko się ułoży (Franek był jeszcze przed operacją). Operacja trwała dosyć długo w porównaniu z pierwszą. Okazało się, że opaska już zaczęła wrastać w oko i trzeba było zrobić więcej nacięć niż planowano. Poza tym Franek miał około dwadzieścia śladów po usiłowaniu wkucia się w jego żyłę. Czy to rozumiem? Nie!!! Franek wielokrotnie miał wkucia robione i nigdy tak nie wyglądał. Po operacji ogólnie Franek miał się bardzo dobrze. Flacha mleka po godzinie od narkozy. Przespana noc, poranek z uśmiechem na twarzy i zabawa całą drogę powrotną do domu. Opuchlizny tym razem na oczku nie było w ogóle. Ostatnio wyglądał jak bokser po ringu. Ogólnie jakby "wydoroślał" po tej operacji :).
Na podsumowanie chcielibyśmy przy okazji zaapelować do wszystkich, którzy się zmagają z systemowymi absurdami naszego kraju.Okazuje się, że można. Także walczcie o swoje. To Państwo funkcjonuj dzięki nam i trzeba walić drzwiami i oknami by przypominać im o tym. Wiem, że brakuje często sił ale trzeba próbować. Dobranoc
Frankowski złapał pierwszego wirusa.
Na szczęście póki co to tylko mega gluty z nosa. "Tylko" nie oznacza tutaj "luz, lajcik, pestka, damy radę" a raczej narodziny marudnego do potęgi entej potworka, który każe się nosić dnie całe, lulać na rękach tylko i wyłącznie się chce, a o spaniu w łóżeczku nie chce słyszeć. Wczorajsza noc była straszna.
Dzisiaj mam wrażenie już lepiej pod względem ilości mazi ale coś mi się tak wydaje, że Franko wyczaił kołysanie na rękach na każde pierdnięcie i postanowił skorzystać z tego odkrycia. Tak więc dzisiejszego wieczoru postanowiłam twardo, że młody zasypia w wyrku. Stan jego widziałam dosyć stabilny :) więc dalej - do boju. I tak Franek przez prawie 2 godziny postanowił ćwiczyć różne pozycje gimnastyczne. A ja wisiałam jak to matka nad nim i z zaciekawieniem obserwowałam jego poczynania. Cierpliwość moja i całodniowa katorga została nagrodzona ponieważ Fran pierwszy raz usiadł samodzielnie :)
Na swój sposób oczywiście. Nie tak jak go uczą wszystkie mądre głowy od X czasu tylko tak jak to sobie wymyślił i tyle.
Jak dla mnie to niech się rusza jak chce - byleby się ruszał :))
W tej chwili to jedyny sposób na wyrażenie frustracji związanej z kolejnym absurdem na jaki napotykamy się w drodze Franka do "zdrowia". Z uwagi na nasz obowiązek ochrony jego dobrobytu (za wszelką cenę) nie zaryzykuję i nie zbesztam na wszelkie możliwe sposoby instytucji, person, systemu...
A jedyne co mogę to cichutko zakrzyczeć
– Cieszę się, że nigdy nie widziałem – mówi na Temat niewidomy
Grzegorz Siekierzyński-Dudek. Twierdzi, że znacznie gorzej mają ci,
którzy widzieli, a stracili wzrok. I choć w snach pojawiają się jedynie
cienie, bo jego mózg nie zna realnych obrazów, to nie ma w nim żalu
wobec losu. – Jako osoba widząca nie umiałbym funkcjonować – przekonuje.
Grzegorz Siekierzyński-Dudek •Fot. Archiwum własne
Wywiad dostępny również w wersji dla niewidomych, którą przygotował bloger naTemat Grzegorz Grzybek
Franek rozpoczął swoja przygodę z cyklem nagrań Jagody Cieszyńskiej "Słucham i uczę się mówić".
Pierwsza część to samogłoski i wykrzyknienia na które Franko zareagował niesamowicie. Miałam obawy czy nie będzie się buntował na mega słuchawy przez które nagrań trzeba słuchać - niepotrzebnie jak się okazło. Był zafascynowany dźwiękami wydobywającymi się z czarnych pudełek.
Polecam wszystkim rodzicom. Nie zaszkodzi a wypełni w sposób ciekawy czas maluchom.
We wtorek 30.07 byliśmy na wizycie u prof Prosta w związku z obawami jakie mieliśmy po operacji prawego oka. Okazało się, że nie bez powodu gdyż okazało się niestety, że siatkówka która była przystawiana przez prof niestety się odkleiła - całkowicie...
Kolejna operacja została wyznaczona na 30 września. Jaka operacja tego jeszcze nie wiemy do końca. Znaczy to tyle, że musimy zdecydować czy znowu próbujemy robić witrektomię (to co wcześniej) czy jedynie ściągamy opaskę z gałki, która została tam założona wcześniej. Musimy ją ściągnąć w tym czasie, ponieważ oko nie będzie mogło rosnąć.
Jeśli chcielibyśmy zrobić witrektomię to szanse na przyłożenie siatkówki są jeszcze mniejsze niż poprzednio czyli mniej niż 20%.
I historia się powtarza robić czy nie? Nie ma dobrych rozwiązań...
Zostaje intuicja
Jakiś czas temu pisałam i prezentowałam mini wersję programu the Voice, ułatwiającego osobom niewidomym orientacje w przestrzeni. Próbowałam go przetestować (na sobie oczywiście) i szybko zrezygnowałam gdyż emisja dźwięków wlatujących w me uszy spowodowała jedynie ból głowy ;). Tymczasem natrafiłam na artykuł (niestety jedynie w wersji anglojęzycznej) mówiący o jakimś najnowszym sposobie na przetwarzanie obrazu na dźwięk, który ma zrewolucjonizować życie osób z dysfunkcjami wzroku. Ciekawa jestem jak to się rozwinie i czy został ten produkt wprowadzony do sprzedaży.
Artykuł dłuuugi ale zainteresowanych nie powinno to odstraszyć. Zapraszam do lektury.
Po raz trzeci byliśmy na przesiewowym badaniu słuchu z Frankiem gdyż nie do końca dobrze wyglądały poprzednie wyniki. Na badaniu tym maluch musi być uśpiony. Dwa poprzednie razy zakończyły się sukcesem pod względem spania Franka. Nie tym razem jednak. Młody spać nie chciał i już!!! Wszystkie nasze sprawdzone sposoby tym razem okazały się zbyt słabe jak na siłę woli w niespaniu Frania. Pierwszy raz widziałam jak męż mój, po godzinie bujania na rączkach nieśpiocha, traci cierpliwość i wrzuca go na me ramiona. Tu też historia podobna, jednak po ok pół godziny - zasypia. Jaka radość i ulga, że nie będziemy musieli przyjeżdżać kolejny raz na Ligotę. Przerzuciliśmy go do nosidełka. Na kozetkę. Pani wkłada do uszka kabelek i bach... Franek otwiera oczy uśmiecha się i guzik ze spania. Niewiem jakim cudem ale leżał spokojnie, mega skupiony więc P. analityk -profeska- zrobiła pomiary. I tym oto sposobem Pan F.J. zdobywa certyfikat świadczący o bardzo dobrych wynikach badania :). Kolejne w styczniu ale już bez konieczności spanka - profilaktyka.
Wpadliśmy w jakąś dziurę przez ostatnie dwa tygodnie. Dużo się działo i ciągle uciekał czas by m.in. skrobnąć co nieco. A co się działo?
Podjęliśmy decyzję o nie operowaniu Frankowego lewego oka. Była to najtrudniejsza decyzja w naszym dotychczasowym życiu. Po przeanalizowaniu jednak wszystkich za i przeciw, po pukaniu do drzwi wszystkich tych, którzy wiedzą o co chodzi i wyciąganiu informacji w sposób wręcz podstępny momentami, uznaliśmy, że chcemy oszczędzić mu to jedne oko z nadzieją na lepsze czasy. Prawe oko, te po pierwszej operacji doprowadzimy do końca cyklu operacji z nadzieją, że nie będzie gorzej niż jest teraz gdyż ...
... gdyż 10 czerwca byliśmy na wizycie w Chorzowskim Ośrodku dla Dzieci niewidomych i niedowidzących i tam po raz pierwszy ktokolwiek sprawdził na co Franek reaguje, jak reaguje i czy wogóle reaguje na cokolwiek (prócz światła słonecznego o którym wiemy). Pani psycholog i tyflo coś tam, bardzo ciepło nas przyjęła a Franka zwłaszcza :). Zaciemniliśmy gabinet i tu Franek znalazł się w zaczarowanej krainie, która ogromnie mu się spodobała. Okazało się, że ma bardzo dobrą reakcję na światło. Nie pamiętam kiedy czułam taką radość, chciało mi się wyć ze szczęścia. Co to znaczy? To znaczy tyle, że Frankowi łatwiej się będzie poruszać. Jak to się rozwinie - niewiadomo, jednak dodało nam to dużo otuchy i ułatwiło decyzję o nie grzebaniu mu w drugim oku. Lepiej reagujące okiem wydaje się być te nieoperowane (?).
W tej sytuacji cały nacisk idzie na rehabilitację wzroku, by Franko mógł wykorzystać to co ma - w maksymalnym stopniu. W lipcu mamy otrzymać telefon z Ośrodka z decyzją o objęciu małego opieką. Wszystko to trwa mam wrażenie latami. Dlatego ćwiczymy intensywnie w domu tyle na ile jesteśmy w stanie.
Tym czasem Franek znowu ma ćwiczenia metodą Voyty, także znowu jestem ta ZŁA :( ale są efekty - a to rekompensuje mi wiele :). Poza tym wcina deserki aż mu się uszy trzęsą, ślini się jak cholera - chyba będą zaraz jakieś zęby (znowu ogień!!!), robi mostek z tyłkiem w górze no i ogólnie jest kochany (oczywiście gdy nie wrzeszczy ;)).
Witajcie!
Chcielibyśmy serdecznie podziękować Wam Wszystkim za pomoc finansową jaką otrzymał Franek ze zbiórki pieniędzy w UK.
Jak pewnie wiecie inicjatorami zbiórki byli Nasi serdeczni przyjaciele Marcin Stawarz i Dorota Jermak i im należą się szczególne podziękowania za inicjatywę i zorganizowanie tej akcji.
Środki jakie otrzymaliśmy pozwolą Nam na kontynuowanie rehabilitacji ruchowej ale przede wszystkim na rozpoczęcie rehabilitacji wzroku i nauczenie Franka normalnego życia, którą właśnie zaczynamy w Ośrodku w Chorzowie.
Wszyscy wiemy że, w dzisiejszych czasach wiele jest nieuczciwych inicjatyw ale mimo tego zdecydowaliście się Nam pomóc. Należycie do ludzi, którzy bezinteresownie przeznaczyli swoje pieniądze dla dziecka, którego znacie tylko z opowieści. Za to Wam jeszcze raz dziękujemy!
Muszę coś napisać - bo to ważne - arcyważne i arcytrudne z czym zupełnie nie potrafimy sobie poradzić. To decyzja o operacji drugiego oka. Tak jak na początku gdy dowiedzieliśmy się, że Franio ma Retinopatię V i radość (przez strach), że ktoś chce podjąć się operacji jego oczu i to, że się kwalifikuje do niej tak teraz wszystko stanęło na głowie i się śmieje. Od lutego minęły prawie 4 miesiące a nasza wiedza na temat tej choroby jest znacznie szersza co wydawałoby się powinno ułatwić pewne kroki a komplikuje wszystko. Słyszymy od różnych specjalistów zupełnie skrajne opinie na temat witrektomii i sensowności tych operacji. Jedni mówią o szansach, drudzy o zagrożeniach. To frustruje a dlaczego? a dlatego bo nie ma jednej szkoły, która jasno określa, w jakim wypadku powinna zostać wykonana taka operacja. Dlaczego np. najznakomitsze Centrum zdrowia Dziecka w Warszawie (do którego też trafiliśmy) nie chce się tego podjąć a prof Prost tak. Dlaczego w Katowicach i w większości dużych miast w Polsce nie robi się tych operacji a w jakimś jednym tak. Dlaczego ta rzecz nie jest ujednolicona w naszym dziwnym kraju a skoro już nie jest to dlaczego my rodzice musimy wszystkiego dowiadywać się sami. Szukać, jeździć Bóg wie gdzie, dzwonić do obcych (acz tak bliskich nam teraz osób), węszyć i czytać między zdaniami. Nie chodzi tu o to by ktoś podjął za nas decyzję ale o to, że nie rozumiemy o co w tym do cholery chodzi. Bo skoro ma to pomóc to dlaczego słyszmy, że to nie pomaga. Skoro ma być efekt to dlaczego tych efektów nie widać... Mój mózg gotowy eksplodować a operacja tuż tuż...
Franek został dziś napadnięty przez 3 kosmiczne misie zrobione ręcznie przez super kreatywną ciocię Monię. Misie są cudne. Dźwięczą, pachną zróżnicowanie, są ciekawe w dotyku i wyraziste - co działać będzie na wszystkie zmysły Franka - i o to chodzi :)) Dzięki ciocia. Franek teraz śpi z misiem Ilona o zapachu pomarańczy ...
W dniu 31.05 w Pubie Wieża w Tarnowskich Górach odbył się wernisaż Marka Izydorczyka. Część ze sprzedaży wystawionych obrazów zostanie przekazana na konto Fundacji Franka. Prace będzie można oglądać oraz nabyć do końca czerwca. Serdecznie zapraszamy i dziękujemy za inicjatywę Stowarzyszeniu Dwudziestegopierwszego Wieku :).
Rzecz trafiła do mnie dzisiaj, lecz dzieje się od marca 2013 (jak nie wcześniej). Dotyczy kolejnej absurdalnej próbie rządu, polegającej na usiłowaniu odebrania możliwości rodzicom dzieci niepełnosprawnych zbierania środków pieniężnych na tzw. subkontach Fundacji. Bardzo mnie to poruszyło i nie ma we mnie zgody na fakt, usiłowania odebrania dziesiątkom tysięcy dzieci możliwości "godnego" życia, które niestety jedynie umożliwia fakt posiadania takiego konta. Poniżej wklejam link z listem napisanym przez Rodziców dzieci należących do Fundacji Franka "Zdążyć z pomocą" do do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. http://dzieciom.pl/aktualnosc/list-do-pelnomocnika-rzadu-ds-osob-niepelnosprawnych
Niestety na rynku mało akcesoriów do zabawy dla dzieci z dysfunkcją wzroku dlatego też kreatywność rodziców ma szansę na bardzo szybki i intensywny rozwój :). Efektem tego jest piłka uszyta w dwa wieczory. Ważne tu są kontrastowe kolory, różnorodność faktur i oczywiście dźwięk. Aby usyzkać ten ostatni efekt zmuszeni byliśmy wchłonąć kilka jaj niespodzinak by następnie móc je wypełnić szpilkami kulkami itd. a to po to by Franio nie myślał, że zabawka pojawia się i znika niewiadomo skąd. Piłka wyszła większa niż założyłam ale Franek wydaje się być zadowolony - a to najważniejsze :))). Efekty w załączeniu poniżej.
Wczoraj byliśmy na kolejnych podaniach słuchu Franka. Jego uszy i to jak będzie słyszał ma dla nas ale przede wszystkim dla Niego bardzo duże znaczenie, tak też z uwagi na to wszyscy chuchają na zimne. Pierwsze badania t.zw. BERA robione jakieś 2 miesiące temu wyszły nie najgorzej ale też nie super to też wysłano nas do Katowic. Na Ligocie obsłużono nas profesjonalnie (w porównaniu z Bytomiem). Pani analityk bardzo miła i znała się na rzeczy. Po badaniach okazało się, że lewe ucho jest super a w prawym jest umiarkowany niedosłuch na poziomie 40 dB. Prawdopodobnie to się jeszcze skoryguje ale z całą pewnością nie przekreśli kariery muzycznej Frania :)). Bardzo nas to ucieszyło. Po badaniu Franek dostał nagrodę w formie jabłka, które wylądowało wszędzie gdzie się tylko da.
"Smak na koniuszkach palców” to książka kucharska napisana przez Marka Kalbarczyka - autora książki o której pisałam w poprzednim poście. Ta pozycja została wydana w dwóch wersjach, dla osób niewidomych oraz słabowidzących. Może to dobry pomysł, żeby alfabet braille'a wprowadzić w nasze życie w tak pachnący sposób? :)
Co prawda lektura jeszcze nie skończona ale mogę z czystym sumieniem polecić hmm... tak właściwie to chyba wszystkim. Mi jako rodzicowi w zaistniałej sytuacji, daje dużo nadziei. Myślę jednak, że wiele osób nie dotkniętych historiami w stylu - niepełnosprawność - może dać do myślenia. Taka bardzo życiowa pozycja książkowa jak dla mnie.
"Jest to książka o możliwościach człowieka, możliwościach niejednokrotnie
ponad jego słabości, ponad załamania, rozterki, zwątpienie, ponad to
wszystko, co widzący znają i potrafią, co dla nich jest zwyczajne,
proste, łatwe i naturalne, bo... widzą."
Grzechotki wykonane własnoręcznie :). Nie wiemy czy Franek cokolwiek widzi i jak widzi. Niezwykle ważna jednak przy tym wszystkim jest rehabilitacja jego wzroku. Tak więc ze względu na fakt, że termin pierwszej wizyty w Ośrodku dla dzieci Niewidomych w Chorzowie mamy dopiero na 22 maja postanowiłam, że nie będę czekać na instrukcje rehabilitantów i biorę się do roboty :) W opracowaniu jest również mata edukacyjna jednak muszę poczekać aż szmatki zakupione dziś w Peweksie, wyprane, spokojnie wyschną i biorę się za szycie. Jak tylko powstanie wrzucę fotkę. A te wykonane z butelek po jogurtach, etykieta została zerwana, butla wymyta, osuszona, zasypana (jedna muszelkami, druga kaszą) i wymalowana grubym czarnym markerem. Myślę, że to fajna sprawa nie tylko dla dzieci z dysfunkcjami wzroku. Polecam.
10 maja bylismy na kontroli u prof. Prosta. Chodziło o skontrolowanie stanu okaz prawego które było operowane 2,5 tygodnia wcześniej. Co usłyszeliśmy to to, że oko bardzo ładnie się goi. Niestety jednak na siatkówce pojawiły się niechciane zwłóknienia, których lepiej żeby nie było. Na 17 czerwca mamy wyznaczoną operację drugiego oka i wtedy profesor zdecyduje czy musimy reagować natychmiast lub też uzna że nie ma tragedii i normalnie za pół roku poprostu poszerzamy opaskę. Siatkówka na tę chwilę przylega. Faza rozwoju tej choroby wyznacza sie na okres 8 miesięcy od urodzenia, stąd też ryzyko, że operacja wykonana przed tym czasem może nie przynieść oczekiwanych rezultatów. Jedank uchwycona jak najprędzej, paradoksalnie daje więcej szans na powodzenie :/. Sama wizyta trwała dosyć długo, gdyż mieliśmy przygotowany stos pytań m.in. o inne możliwości medyczne i nie medyczne związane z leczeniem bądź też eliminowaniem negatywnych skutków ROP. Profesor rzucił nam jeden temat który z całą pewnościa opiszemy jednak potrzeba nam trochę czasu by się do tego przygotować. Tyle ze spraw oficjalnych
W chwili gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Franka, wręcz maniakalnie rozpoczęliśmy poszukiwania wszystkiego co związane z życiem osób niewidomych. Był to luty. W sieci natrafiliśmy na zwiastun filmu Imagine - Andrzeja Jakimowskiego, którego premiera miała odbyć się w kwietniu tego roku. Z niecierpliwością czekaliśmy na jego premierę. I doczekaliśmy.
I z czystym sumieniem gorąco chciałam polecić ten obraz. http://www.polskieradio.pl/8/402/Artykul/822991,Jakimowski-Imagine-to-obraz-na-wskros-polski
Program łatwy do zainstalowania i prosty w obsłudze. Wystarczy mieć zainstalowaną kamerę na komputerze. W zależności od tego jak blisko znajduje się obiekt, natężenie i rodzaj dźwięku się zmienia.
Taka ciekawostka.
Poniższy link przedstawia kilka opracowań naukowych prof. Prosta na temat Retinopatii i jej leczenia oraz innych tematów. W sieci mało jest konkretnych informacji a z biuletynów okulistycznych można coś nie coś wyczytać. Język oczywiście "lekarski" i czasami można się zgubić...
22 kwietnia byliśmy na pierwszej operacji oka. Operacja odbyła się w Warszawie w klinie Enel-Med wykonana przez prof. Prosta. On jako jedyny w Polsce chciał się podjąć zoperowania oczu Franka. Operowane było oko prawe, które jakoby było w trochę lepszym stanie niż oko lewe. Wykonano wirektomię oraz opasanie gałki ocznej. Ta operacja to cykl 3 operacji tego samego oka. Za 6 miesięcy czeka nas kolejna i następna za 12 miesięcy.
Wiem wiem, że może wyglądać to dosyć spartańsko, jednak zastosowanie tego ustrojstwa uratowało wiele naszych wieczorów. Jest to konstrukcja zbudowana przez tatę i dziadka Frania, służąca do eliminowania dolegliwości kolkowych. Cały szkopuł polega na tym by ruchy "kołyski" nie odbywały się jak to się ogólnie przyjęło w boki a w górę i w dół. Koszyk (zapożyczony od dobrej duszy Marty) rozbrojony i zawieszony na mega sprężynie sprawdził się u nas w 100%. Polecamy :))
W kolicach połowy marca zawitał do nas członek rodziny (fotograf zresztą :) Grzegorz, który strzelił nam kilka fajnych fotek. Chcielibyśmy mu podziękować i zamieścic kilka z nich. Pozdrowienia dla cudownej asystentki Ali.
Franek ze względu na swoje wcześniactwo wymaga instensywnej rehabilitacji ruchowej. Raz w tygodniu jeżdzimy do ośrodka w Radzionkwie, jednak to znacznie za mało, dlatego też musimy prowdzić taką w domu. Przyjeżdża do nas do domu też rehabilitant, jednak większość pracy zostaje wykonanywana przez rodziców. Conajmnije 4 razy dziennie Franek wykonuje różne ćwiczenia, które mają na celu wyeliminować złe nawyki powstałe na wskutek m.in. wcześniactwa. Na dzień dzisiejszy Franio pod względem ruchowym daje sobie dobrze radę. Jak będzie dalej zobaczymy. Dysfunkacja wzroku też nie zostaje bez znaczenia w kwestii rozwoju. Na dzień dzisiejszy Franio ma dopiero 3 miesiące wieku korygowanego (czyli według planowanej daty urodzin) co oznacza, że to zbyt wcześnie by jednoznacznie określić czy jego dalszy rozwój będzie przebiegał prawidłowo. Dlatego też musimy chuchać na zimne. Poniżej kilka zdjęć z wypocin.
