Po blogowym urlopie

Wpadliśmy w jakąś dziurę przez ostatnie dwa tygodnie. Dużo się działo i ciągle uciekał czas by m.in. skrobnąć co nieco. A co się działo?
Podjęliśmy decyzję o nie operowaniu Frankowego lewego oka. Była to najtrudniejsza decyzja w naszym dotychczasowym życiu. Po przeanalizowaniu jednak wszystkich za i przeciw, po pukaniu do drzwi wszystkich tych, którzy wiedzą o co chodzi i wyciąganiu informacji w sposób wręcz podstępny momentami, uznaliśmy, że chcemy oszczędzić mu to jedne oko z nadzieją na lepsze czasy. Prawe oko, te po pierwszej operacji doprowadzimy do końca cyklu operacji z nadzieją, że nie będzie gorzej niż jest teraz gdyż ...

... gdyż 10 czerwca byliśmy na wizycie w Chorzowskim Ośrodku dla Dzieci niewidomych i niedowidzących i tam po raz pierwszy ktokolwiek sprawdził na co Franek reaguje, jak reaguje i czy wogóle reaguje na cokolwiek (prócz światła słonecznego o którym wiemy). Pani psycholog i tyflo coś tam, bardzo ciepło nas przyjęła a Franka zwłaszcza :). Zaciemniliśmy gabinet i tu Franek znalazł się w zaczarowanej krainie, która ogromnie mu się spodobała. Okazało się, że ma bardzo dobrą reakcję na światło. Nie pamiętam kiedy czułam taką radość, chciało mi się wyć ze szczęścia. Co to znaczy? To znaczy tyle, że Frankowi łatwiej się będzie poruszać. Jak to się rozwinie - niewiadomo, jednak dodało nam to dużo otuchy i ułatwiło decyzję o nie grzebaniu mu w drugim oku. Lepiej reagujące okiem wydaje się być te nieoperowane (?).
W tej sytuacji cały nacisk idzie na rehabilitację wzroku, by Franko mógł wykorzystać to co ma - w maksymalnym stopniu. W lipcu mamy otrzymać telefon z Ośrodka z decyzją o objęciu małego opieką. Wszystko to trwa mam wrażenie latami. Dlatego ćwiczymy intensywnie w domu tyle na ile jesteśmy w stanie.
Tym czasem Franek znowu ma ćwiczenia metodą Voyty, także znowu jestem ta ZŁA :( ale są efekty - a to rekompensuje mi wiele :). Poza tym wcina deserki aż mu się uszy trzęsą, ślini się jak cholera - chyba będą zaraz jakieś zęby (znowu ogień!!!), robi mostek z tyłkiem w górze no i ogólnie jest kochany (oczywiście gdy nie wrzeszczy ;)).

No i to byłoby na tyle w takim dużym skrócie.

Oj muszę pisać częściej - odprężam się :)

Podziękowania za Pomoc z UK!

Witajcie!
Chcielibyśmy serdecznie podziękować Wam Wszystkim za pomoc finansową jaką otrzymał Franek ze zbiórki pieniędzy w UK.

Jak pewnie wiecie inicjatorami zbiórki byli Nasi serdeczni przyjaciele Marcin Stawarz i Dorota Jermak i im należą się szczególne podziękowania za inicjatywę i zorganizowanie tej akcji.
Środki jakie otrzymaliśmy pozwolą Nam na kontynuowanie rehabilitacji ruchowej ale przede wszystkim na rozpoczęcie rehabilitacji wzroku i nauczenie Franka normalnego życia, którą właśnie zaczynamy w Ośrodku w Chorzowie.
Wszyscy wiemy że, w dzisiejszych czasach wiele jest nieuczciwych inicjatyw ale mimo tego zdecydowaliście się Nam pomóc. Należycie do ludzi, którzy bezinteresownie przeznaczyli swoje pieniądze dla dziecka, którego znacie tylko z opowieści.
Za to Wam jeszcze raz dziękujemy!

https://www.facebook.com/events/280315658780364/

Pozdrawiamy
Franek Ilonka i Sławek

Czarna dupa

Muszę coś napisać - bo to ważne - arcyważne i arcytrudne z czym zupełnie nie potrafimy sobie poradzić. To decyzja o operacji drugiego oka.
Tak jak na początku gdy dowiedzieliśmy się, że Franio ma Retinopatię V i radość (przez strach), że ktoś chce podjąć się operacji jego oczu i to, że się kwalifikuje do niej tak teraz wszystko stanęło na głowie i się śmieje.
Od lutego minęły prawie 4 miesiące a nasza wiedza na temat tej choroby jest znacznie szersza co wydawałoby się powinno ułatwić pewne kroki a komplikuje wszystko. Słyszymy od różnych specjalistów zupełnie skrajne opinie na temat witrektomii i sensowności tych operacji. Jedni mówią o szansach, drudzy o zagrożeniach. To frustruje a dlaczego? a dlatego bo nie ma jednej szkoły, która jasno określa, w jakim wypadku powinna zostać wykonana taka operacja. Dlaczego np. najznakomitsze Centrum zdrowia Dziecka w Warszawie (do którego też trafiliśmy) nie chce się tego podjąć a prof Prost tak. Dlaczego w Katowicach i w większości dużych miast w Polsce nie robi się tych operacji a w jakimś jednym tak. Dlaczego ta rzecz nie jest ujednolicona w naszym dziwnym kraju a skoro już nie jest to dlaczego my rodzice musimy wszystkiego dowiadywać się sami. Szukać, jeździć Bóg wie gdzie, dzwonić do obcych (acz tak bliskich nam teraz osób), węszyć i czytać między zdaniami.
Nie chodzi tu o to by ktoś podjął za nas decyzję ale o to, że nie rozumiemy o co w tym do cholery chodzi. Bo skoro ma to pomóc to dlaczego słyszmy, że to nie pomaga. Skoro ma być efekt to dlaczego tych efektów nie widać...
Mój mózg gotowy eksplodować a operacja tuż tuż... 

Misie na dzień dziecka od cioci Moniki - boskie!!!

Franek został dziś napadnięty przez 3 kosmiczne misie zrobione ręcznie przez super kreatywną ciocię Monię. Misie są cudne. Dźwięczą, pachną zróżnicowanie, są ciekawe w dotyku i wyraziste - co działać będzie na wszystkie zmysły Franka - i o to chodzi :)) Dzięki ciocia. Franek teraz śpi z misiem Ilona o zapachu pomarańczy ...

Na wernisażu Marka Izydorczyka

 W dniu 31.05 w Pubie Wieża w Tarnowskich Górach odbył się wernisaż Marka Izydorczyka. Część ze sprzedaży wystawionych obrazów zostanie przekazana na konto Fundacji Franka. Prace będzie można oglądać oraz nabyć do końca czerwca. Serdecznie zapraszamy
 i dziękujemy za inicjatywę  Stowarzyszeniu Dwudziestegopierwszego Wieku :).