Zapraszamy na wernisaż Marka Izydorczyka z akcją dla Franka

"Nasi" politycy dna sięgnęli ale co? - zawsze można upaść jeszcze niżej .

Rzecz trafiła do mnie dzisiaj, lecz dzieje się od marca 2013 (jak nie wcześniej). Dotyczy kolejnej absurdalnej próbie rządu, polegającej na usiłowaniu odebrania możliwości rodzicom dzieci niepełnosprawnych zbierania środków pieniężnych na tzw. subkontach Fundacji. Bardzo mnie to poruszyło i nie ma we mnie zgody na fakt, usiłowania odebrania dziesiątkom tysięcy dzieci możliwości "godnego" życia, które niestety jedynie umożliwia fakt posiadania takiego konta.  Poniżej wklejam link z listem napisanym przez Rodziców dzieci należących do Fundacji  Franka "Zdążyć z pomocą" do do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

http://dzieciom.pl/aktualnosc/list-do-pelnomocnika-rzadu-ds-osob-niepelnosprawnych

Matka dwa wieczory zerwała ale piłkę ukulała

Niestety na rynku mało akcesoriów do zabawy dla dzieci z dysfunkcją wzroku dlatego też kreatywność rodziców ma szansę na bardzo szybki i intensywny rozwój :). Efektem tego jest piłka uszyta w dwa wieczory. Ważne tu są kontrastowe kolory, różnorodność faktur i oczywiście dźwięk. Aby usyzkać ten ostatni efekt zmuszeni byliśmy wchłonąć kilka jaj niespodzinak by następnie móc je wypełnić szpilkami kulkami itd. a to po to by Franio nie myślał, że zabawka pojawia się i znika niewiadomo skąd. Piłka wyszła większa niż założyłam ale Franek wydaje się być zadowolony - a to najważniejsze :))). Efekty w załączeniu poniżej.

Franek po badaniu słuchu

Wczoraj byliśmy na kolejnych podaniach słuchu Franka. Jego uszy i to jak będzie słyszał ma dla nas ale przede wszystkim dla Niego bardzo duże znaczenie, tak też z uwagi na to wszyscy chuchają na zimne. Pierwsze badania t.zw. BERA robione jakieś 2 miesiące temu wyszły nie najgorzej ale też nie super to też wysłano nas do Katowic. Na Ligocie obsłużono nas profesjonalnie (w porównaniu z Bytomiem). Pani analityk bardzo miła i znała się na rzeczy. Po badaniach okazało się, że lewe ucho jest super a w prawym jest umiarkowany niedosłuch na poziomie 40 dB. Prawdopodobnie  to się jeszcze skoryguje ale z całą pewnością nie przekreśli kariery muzycznej Frania :)). Bardzo nas to ucieszyło.
Po badaniu Franek dostał nagrodę w formie jabłka, które wylądowało wszędzie gdzie się tylko da. 

A może by tak naukę Braille'a zacząć od książki kucharskiej? :)

"Smak na koniuszkach palców” to książka kucharska napisana przez Marka Kalbarczyka - autora książki o której pisałam w poprzednim poście. Ta pozycja została wydana w dwóch wersjach, dla osób niewidomych oraz słabowidzących. Może to dobry pomysł, żeby alfabet braille'a wprowadzić w nasze życie w tak pachnący sposób? :)

Czytam "Świat otwarty dla niewidomych" i polecam!!!

Co prawda lektura jeszcze nie skończona ale mogę z czystym sumieniem polecić hmm... tak właściwie to chyba wszystkim. Mi jako rodzicowi w zaistniałej sytuacji, daje dużo nadziei. Myślę jednak, że wiele osób nie dotkniętych historiami w stylu - niepełnosprawność - może dać do myślenia. Taka bardzo życiowa pozycja książkowa jak dla mnie.

"Jest to książka o możliwościach człowieka, możliwościach niejednokrotnie ponad jego słabości, ponad załamania, rozterki, zwątpienie, ponad to wszystko, co widzący znają i potrafią, co dla nich jest zwyczajne, proste, łatwe i naturalne, bo... widzą."

Znalazłam audiobooka więc wklejam również.
audiobook "Świat otwarty dla niewidomych" 
link do księgarni

Grzechotki - hand made

Grzechotki wykonane własnoręcznie :). Nie wiemy czy Franek cokolwiek widzi i jak widzi. Niezwykle ważna jednak przy tym wszystkim jest rehabilitacja jego wzroku. Tak więc ze względu na fakt, że termin pierwszej wizyty w Ośrodku dla dzieci Niewidomych w Chorzowie mamy dopiero na 22 maja postanowiłam, że nie będę czekać na instrukcje rehabilitantów i biorę się do roboty :) W opracowaniu jest również mata edukacyjna jednak muszę poczekać aż szmatki zakupione dziś w Peweksie, wyprane, spokojnie wyschną i biorę się za szycie. Jak tylko powstanie wrzucę fotkę.
A te wykonane z butelek po jogurtach, etykieta została zerwana, butla wymyta, osuszona, zasypana (jedna muszelkami, druga kaszą) i wymalowana grubym czarnym markerem. Myślę, że to fajna sprawa nie tylko dla dzieci z dysfunkcjami wzroku. Polecam.

Po wizycie okulistycznej w Warszawie u prof. Prosta

10 maja bylismy na kontroli u prof. Prosta. Chodziło o skontrolowanie stanu okaz prawego które było operowane 2,5 tygodnia wcześniej. Co usłyszeliśmy to to, że oko bardzo ładnie się goi. Niestety jednak na siatkówce pojawiły się niechciane zwłóknienia, których lepiej żeby nie było. Na 17 czerwca mamy wyznaczoną operację drugiego oka i wtedy profesor zdecyduje czy musimy reagować natychmiast lub też uzna że nie ma tragedii i normalnie za pół roku poprostu poszerzamy opaskę. Siatkówka na tę chwilę przylega. 
Faza rozwoju tej choroby wyznacza sie na okres 8 miesięcy od urodzenia, stąd też ryzyko, że operacja wykonana przed tym czasem może nie przynieść oczekiwanych rezultatów. Jedank uchwycona jak najprędzej, paradoksalnie daje więcej szans na powodzenie :/.
Sama wizyta trwała dosyć długo, gdyż mieliśmy przygotowany stos pytań m.in. o inne możliwości medyczne i nie medyczne związane z leczeniem bądź też eliminowaniem negatywnych skutków ROP. Profesor rzucił nam jeden temat który z całą pewnościa opiszemy jednak potrzeba nam trochę czasu by się do tego przygotować.
Tyle ze spraw oficjalnych

Jesli ktoś jeszcze nie widział to gorąco polecam - "Imagine" Andrzeja Jakimowskiego

W chwili gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Franka, wręcz maniakalnie rozpoczęliśmy poszukiwania wszystkiego co związane z życiem osób niewidomych. Był to luty. W sieci natrafiliśmy na zwiastun filmu Imagine - Andrzeja Jakimowskiego, którego premiera miała odbyć się w kwietniu tego roku. Z niecierpliwością czekaliśmy na jego premierę. I doczekaliśmy.
I z czystym sumieniem gorąco chciałam polecić ten obraz.
http://www.polskieradio.pl/8/402/Artykul/822991,Jakimowski-Imagine-to-obraz-na-wskros-polski

Darmowy program na komputer konwertujący obraz na dźwięk

Program łatwy do zainstalowania i prosty w obsłudze. Wystarczy mieć zainstalowaną kamerę na komputerze. W zależności od tego jak blisko znajduje się obiekt, natężenie i rodzaj dźwięku się zmienia.
Taka ciekawostka.

Oko jako narzędzie

Małe kompedium wiedzy na temat Retinopatii i nie tylko...

Poniższy link przedstawia kilka opracowań naukowych prof. Prosta na temat Retinopatii i jej leczenia oraz innych tematów. W sieci mało jest konkretnych informacji a z biuletynów okulistycznych można coś nie coś wyczytać. Język oczywiście "lekarski" i czasami można się zgubić...

http://www.okulistykadziecieca.pl/?biuletyn

Oko jest wysuniętą na zewnątrz częścią mózgu - "zwierciadłem duszy".

http://www.is.umk.pl/~duch/Wyklady/Mozg/09-1-wzrok.htm

I operacja oka - Witrektomia

22 kwietnia byliśmy na pierwszej operacji oka. Operacja odbyła się w Warszawie w klinie Enel-Med wykonana przez prof. Prosta. On jako jedyny w Polsce chciał się podjąć zoperowania oczu Franka. Operowane było oko prawe, które jakoby było w trochę lepszym stanie niż oko lewe. Wykonano wirektomię oraz opasanie gałki ocznej. Ta operacja to cykl 3 operacji tego samego oka. Za 6 miesięcy czeka nas kolejna i następna za 12 miesięcy.

Darmowy sposób na kolkę

Wiem wiem, że może wyglądać to dosyć spartańsko, jednak zastosowanie tego ustrojstwa uratowało wiele naszych wieczorów. Jest to konstrukcja zbudowana przez tatę i dziadka Frania, służąca do eliminowania dolegliwości kolkowych. Cały szkopuł polega na tym by ruchy "kołyski" nie odbywały się jak to się ogólnie przyjęło w boki a w górę i w dół. Koszyk (zapożyczony od dobrej duszy Marty) rozbrojony i zawieszony na mega sprężynie sprawdził się u nas w 100%. Polecamy :))

Mała sesja zdjęciowa

W kolicach połowy marca zawitał do nas członek rodziny (fotograf zresztą :) Grzegorz, który strzelił nam kilka fajnych fotek. Chcielibyśmy mu podziękować i zamieścic kilka z nich. Pozdrowienia dla cudownej asystentki Ali.

Rehabilitacja ruchowa Franka

Franek ze względu na swoje wcześniactwo wymaga instensywnej rehabilitacji ruchowej. Raz w tygodniu jeżdzimy do ośrodka w Radzionkwie, jednak to znacznie za mało, dlatego też musimy prowdzić taką w domu. Przyjeżdża do nas do domu też rehabilitant, jednak większość pracy zostaje wykonanywana przez rodziców. Conajmnije 4 razy dziennie Franek wykonuje różne ćwiczenia, które mają na celu wyeliminować złe nawyki powstałe na wskutek m.in. wcześniactwa. Na dzień dzisiejszy Franio pod względem ruchowym daje sobie dobrze radę. Jak będzie dalej zobaczymy. Dysfunkacja wzroku też nie zostaje bez znaczenia w kwestii rozwoju. Na dzień dzisiejszy Franio ma dopiero 3 miesiące wieku korygowanego (czyli według planowanej daty urodzin) co oznacza, że to zbyt wcześnie by jednoznacznie określić czy jego dalszy rozwój będzie przebiegał prawidłowo. Dlatego też musimy chuchać na zimne. Poniżej kilka zdjęć z wypocin.

Jak dziecko niewidome poznaje świat - warto zobaczyć

Animacja znaleziona gdzieś w sieci

Chcesz pomóc?

Jak można pomóc Frankowi? 

Franek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Dzięki temu ma swoje subkonto, na które można przekazywać darowizny:

Pierwsze chwile po urodzeniu

By nadrobić zaległości gdy blog jeszcze nie istniał.

Franek urodził się 16 października 2012, 3,5 miesiąca za wcześnie. Poniżej kilka zdjęć z jego pierwszych chwil życia. 

To Franek, którego właściwie nie widać, kilka chwil po narodzinach.