czwartek, 6 czerwca 2013

Czarna dupa

Muszę coś napisać - bo to ważne - arcyważne i arcytrudne z czym zupełnie nie potrafimy sobie poradzić. To decyzja o operacji drugiego oka.
Tak jak na początku gdy dowiedzieliśmy się, że Franio ma Retinopatię V i radość (przez strach), że ktoś chce podjąć się operacji jego oczu i to, że się kwalifikuje do niej tak teraz wszystko stanęło na głowie i się śmieje.
Od lutego minęły prawie 4 miesiące a nasza wiedza na temat tej choroby jest znacznie szersza co wydawałoby się powinno ułatwić pewne kroki a komplikuje wszystko. Słyszymy od różnych specjalistów zupełnie skrajne opinie na temat witrektomii i sensowności tych operacji. Jedni mówią o szansach, drudzy o zagrożeniach. To frustruje a dlaczego? a dlatego bo nie ma jednej szkoły, która jasno określa, w jakim wypadku powinna zostać wykonana taka operacja. Dlaczego np. najznakomitsze Centrum zdrowia Dziecka w Warszawie (do którego też trafiliśmy) nie chce się tego podjąć a prof Prost tak. Dlaczego w Katowicach i w większości dużych miast w Polsce nie robi się tych operacji a w jakimś jednym tak. Dlaczego ta rzecz nie jest ujednolicona w naszym dziwnym kraju a skoro już nie jest to dlaczego my rodzice musimy wszystkiego dowiadywać się sami. Szukać, jeździć Bóg wie gdzie, dzwonić do obcych (acz tak bliskich nam teraz osób), węszyć i czytać między zdaniami.
Nie chodzi tu o to by ktoś podjął za nas decyzję ale o to, że nie rozumiemy o co w tym do cholery chodzi. Bo skoro ma to pomóc to dlaczego słyszmy, że to nie pomaga. Skoro ma być efekt to dlaczego tych efektów nie widać...
Mój mózg gotowy eksplodować a operacja tuż tuż... 

1 komentarz:

  1. Bezradność to stan psychiczny charakteryzujący się brakiem pomysłu na akceptowalne wyjście z trudnej sytuacji oraz zaniechaniem działania lub działaniem z góry skazanym na niepowodzenie. Występuje niezależnie od stanu rzeczywistej lub pozornej bezsilności. Najczęściej wynika z niemożności skupienia się nad problemem z powodu depresji, przerażającego strachu, załamania psychicznego, skrajnego pesymizmu, skrępowania fizycznego, upokarzającego wstydu, odurzenia, niepełnosprawności intelektualnej lub fizycznej...

    taką właśnie definicje znalazłem w sieci i myślę że w części się z nią zgadzam i stan, który w tej chwili nas ogarnia to właśnie to... BEZSILNOŚĆ

    chyba jeszcze nigdy w życiu nie czułem się tak bezsilny,
    chyba jeszcze nigdy w życiu nie czułem takiego bólu w brzuchu,
    chyba jeszcze nigdy w życiu nie czułem takiego gniewu...
    chyba tylko wtedy gdy z ust lekarza w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy diagnozę...

    człowiek robi różne rzeczy w ciągu dnia, które go pochłaniają i skupia myśli na czymś konkretnym lub spotyka ludzi którzy skupiają jego uwagę i absorbują ale praktycznie w każdej chwili powraca ta sama myśl... co zrobić?

    wczoraj na konsultacji nie wytrzymałem i próbowałem ( chyba to naturalny odruch umysłu na strach i bezradność ) wymusić, wycisnąć od niego odpowiedź - jakąś wskazówkę, taką jaką chciałem usłyszeć, że rozwiązanie jest proste i trzeba zrobić tak i tak, odpowiedź która by Nas uspokoiła, odpowiedź, która dała by Nam gwarancje...
    ale to nie jest takie proste i tego nie da się tak po prostu rozwiązać,
    nie można przewidzieć co będzie po zabiegu, czy w ogóle się uda, czy nie będzie jakiś komplikacji, jakie przyniesie skutki, czy coś zmieni, wreszcie czy pomoże? a może wręcz przeciwnie – zaszkodzi

    chyba niema takiej odpowiedzi…
    ja w każdym razie nie znam i nie wiem co będzie…
    czuje się źle

    OdpowiedzUsuń