To blog rodziców stworzony dla synka, którego zmysł wzroku prawdopodobnie nigdy nie odegra kluczowej roli w poznawaniu rzeczywistości. To również miejsce gdzie będziemy zamieszczać materiały dotyczące Retinopatii jak również wszelkich aspektów socjalnych, psychologicznych etc. związanych z dziećmi niewidomymi. Przede wszystkim jednak to relacja z odkrywania życia na nowo...
Frankowski złapał pierwszego wirusa.
Na szczęście póki co to tylko mega gluty z nosa. "Tylko" nie oznacza tutaj "luz, lajcik, pestka, damy radę" a raczej narodziny marudnego do potęgi entej potworka, który każe się nosić dnie całe, lulać na rękach tylko i wyłącznie się chce, a o spaniu w łóżeczku nie chce słyszeć. Wczorajsza noc była straszna.
Dzisiaj mam wrażenie już lepiej pod względem ilości mazi ale coś mi się tak wydaje, że Franko wyczaił kołysanie na rękach na każde pierdnięcie i postanowił skorzystać z tego odkrycia. Tak więc dzisiejszego wieczoru postanowiłam twardo, że młody zasypia w wyrku. Stan jego widziałam dosyć stabilny :) więc dalej - do boju. I tak Franek przez prawie 2 godziny postanowił ćwiczyć różne pozycje gimnastyczne. A ja wisiałam jak to matka nad nim i z zaciekawieniem obserwowałam jego poczynania. Cierpliwość moja i całodniowa katorga została nagrodzona ponieważ Fran pierwszy raz usiadł samodzielnie :)
Na swój sposób oczywiście. Nie tak jak go uczą wszystkie mądre głowy od X czasu tylko tak jak to sobie wymyślił i tyle.
Jak dla mnie to niech się rusza jak chce - byleby się ruszał :))
W tej chwili to jedyny sposób na wyrażenie frustracji związanej z kolejnym absurdem na jaki napotykamy się w drodze Franka do "zdrowia". Z uwagi na nasz obowiązek ochrony jego dobrobytu (za wszelką cenę) nie zaryzykuję i nie zbesztam na wszelkie możliwe sposoby instytucji, person, systemu...
A jedyne co mogę to cichutko zakrzyczeć
– Cieszę się, że nigdy nie widziałem – mówi na Temat niewidomy
Grzegorz Siekierzyński-Dudek. Twierdzi, że znacznie gorzej mają ci,
którzy widzieli, a stracili wzrok. I choć w snach pojawiają się jedynie
cienie, bo jego mózg nie zna realnych obrazów, to nie ma w nim żalu
wobec losu. – Jako osoba widząca nie umiałbym funkcjonować – przekonuje.
Grzegorz Siekierzyński-Dudek •Fot. Archiwum własne
Wywiad dostępny również w wersji dla niewidomych, którą przygotował bloger naTemat Grzegorz Grzybek
Franek rozpoczął swoja przygodę z cyklem nagrań Jagody Cieszyńskiej "Słucham i uczę się mówić".
Pierwsza część to samogłoski i wykrzyknienia na które Franko zareagował niesamowicie. Miałam obawy czy nie będzie się buntował na mega słuchawy przez które nagrań trzeba słuchać - niepotrzebnie jak się okazło. Był zafascynowany dźwiękami wydobywającymi się z czarnych pudełek.
Polecam wszystkim rodzicom. Nie zaszkodzi a wypełni w sposób ciekawy czas maluchom.
We wtorek 30.07 byliśmy na wizycie u prof Prosta w związku z obawami jakie mieliśmy po operacji prawego oka. Okazało się, że nie bez powodu gdyż okazało się niestety, że siatkówka która była przystawiana przez prof niestety się odkleiła - całkowicie...
Kolejna operacja została wyznaczona na 30 września. Jaka operacja tego jeszcze nie wiemy do końca. Znaczy to tyle, że musimy zdecydować czy znowu próbujemy robić witrektomię (to co wcześniej) czy jedynie ściągamy opaskę z gałki, która została tam założona wcześniej. Musimy ją ściągnąć w tym czasie, ponieważ oko nie będzie mogło rosnąć.
Jeśli chcielibyśmy zrobić witrektomię to szanse na przyłożenie siatkówki są jeszcze mniejsze niż poprzednio czyli mniej niż 20%.
I historia się powtarza robić czy nie? Nie ma dobrych rozwiązań...
Zostaje intuicja
Jakiś czas temu pisałam i prezentowałam mini wersję programu the Voice, ułatwiającego osobom niewidomym orientacje w przestrzeni. Próbowałam go przetestować (na sobie oczywiście) i szybko zrezygnowałam gdyż emisja dźwięków wlatujących w me uszy spowodowała jedynie ból głowy ;). Tymczasem natrafiłam na artykuł (niestety jedynie w wersji anglojęzycznej) mówiący o jakimś najnowszym sposobie na przetwarzanie obrazu na dźwięk, który ma zrewolucjonizować życie osób z dysfunkcjami wzroku. Ciekawa jestem jak to się rozwinie i czy został ten produkt wprowadzony do sprzedaży.
Artykuł dłuuugi ale zainteresowanych nie powinno to odstraszyć. Zapraszam do lektury.
Po raz trzeci byliśmy na przesiewowym badaniu słuchu z Frankiem gdyż nie do końca dobrze wyglądały poprzednie wyniki. Na badaniu tym maluch musi być uśpiony. Dwa poprzednie razy zakończyły się sukcesem pod względem spania Franka. Nie tym razem jednak. Młody spać nie chciał i już!!! Wszystkie nasze sprawdzone sposoby tym razem okazały się zbyt słabe jak na siłę woli w niespaniu Frania. Pierwszy raz widziałam jak męż mój, po godzinie bujania na rączkach nieśpiocha, traci cierpliwość i wrzuca go na me ramiona. Tu też historia podobna, jednak po ok pół godziny - zasypia. Jaka radość i ulga, że nie będziemy musieli przyjeżdżać kolejny raz na Ligotę. Przerzuciliśmy go do nosidełka. Na kozetkę. Pani wkłada do uszka kabelek i bach... Franek otwiera oczy uśmiecha się i guzik ze spania. Niewiem jakim cudem ale leżał spokojnie, mega skupiony więc P. analityk -profeska- zrobiła pomiary. I tym oto sposobem Pan F.J. zdobywa certyfikat świadczący o bardzo dobrych wynikach badania :). Kolejne w styczniu ale już bez konieczności spanka - profilaktyka.
